|
|
|
|
|
Ziekenhuiservaringen van een kankerpatiënteOriginele grootte 2290 × 1600 pxUit: Miepkrant nr.4, september 1978, van de actiegroep „MIEP in de ziekenfabriek“, Nijmegen Het hieronder afgedrukte artikel is het relaas van iemand, die een aantal ontstellende ervaringen heeft opgedaan met de gezondheidszorg in Nederland. Zij heeft aan den lijve ondervonden hoe het is om patiënte te zijn, in wat voor afhankelijke positie je geplaatst wordt, wat voor minachting er van de kant van de medici vaak voor patiënten gevoeld wordt en hoe deze leidt tot angst, onzekerheid en wanhoop bij patiënten, die zich vaak in groot vertrouwen overleveren aan medici, die dat vertrouwen niet waard zijn. We willen niet beweren, dat de mediese kaste alleen maar uit een stelletje gangsters bestaat. Er zijn ongetwijfeld talloze artsen, die het in hun gestelde vertrouwen niet beschamen. Maar het is een uitgemaakte zaak, dat er nog teveel artsen en specialisten zijn, die de volle verantwoordelijkheid, die ze hebben tegeover hun patienten nog steeds niet besefïen. Dat blijkt uit de stroom van publikaties over de slechte positie van de patiënt binnen de gezondheidszorg. Het is te hopen, dat niet alleen medici lering zullen trekken uit het hier volgende verhaal, maar vooral ook de patiënten, die vaak een te groot vertrouwen hebben in de mediese wetenschap en zich als zodanig gewillig schikken in hun afhankelijke positie. Bij patiënten moet evenzeer het bewustzijn groeien, dat ze voor hun rechten mogen strijden, dat ze zelf beslissingen kunnen nemen, dat ze zich niet meer aan elke mediese handeling behoeven te onderwerpen, dat ze recht hebben op zoveel mogelijk informatie over de achtergronden van hun ziekte.
Toen ik me al enkele maanden slecht voelde (snel moe, jeuk, zwart voor de ogen, pijn bij het drinken van alcohol, knobbeltje in de hals), werd in maart ‘72 bij mij de ziekte van Hodgkin (kanker van het bloedaanmaaksysteem} in stadium II gekonstateerd, en wel in het Radboudziekenhuis, waar het knobbeltje voor onderzoek verwijderd was en waar ik verder zo vaak zou zijn, dat ik het behalve „de witte tempel“ ook wel „mijn tweede huisje“ noemde. Ik had al een sterk vermoeden, dat ik zo iets als kanker had (toen de lieve, vrouwelijke huisarts zei: „Ik heb ook kanker gehad en werk nu weer.”2. Maar dat kreeg ik in de Radboud niet te horen. Ik had tegen de chirurg gezegd, dat ik me alleen wilde laten behandelen, als er volledige openheid over mijn ziekte zou zijn. Want tegen een vijand, die je niet kent, kun je niet vechten. Dat werd me beloofd. Dus kreeg ik te horen dat ik de ziekte van Hodgkin had. Maar er werd niet bij gezegd wat dat inhield en jammer genoeg zei de term „ziekte van Hodgkin“ me niets. Dat heb ik zelf moeten uitzoeken. Verhullende openheid is dat, waar geen mens wat mee opschiet. Toen ik om het percentage ovelevingskansen vroeg, gaf de chirurg in alle openheid een wat te lage schatting, n.l. van 40 tot 60%. Van binnen werd ik koud en stil. De behandeling van de ziekte bestaat meestal uit drie fasen: operatie, bestraling en behandeling met cytostatica (remmen de cellengroei). Alle drie ingrijpende behandelingen, waarover de patiënten niet voldoende worden voorgelicht en waarbij ze absoluut niet worden begeleid.
Na de operatie moest ik dus bestraald worden: een zogenaamde mantelveld- en stambestraling met 4000 Rad. kobalt. En toen begon ik echt bang te worden, want er was me ooit op de Veegherkliniek (huidziekten) bij een allergie-onderzoek meegedeeld, dat ik allergies was voor kobalt. Dus zei ik dat en vroeg de radiologen bij de Veegherkliniek mijn status op te vragen. Dat deden ze niet. Wel werd ik — ondanks tegenstribbelen en tranen — verder onderzocht en afgetekend. Mijn toenmalige man heeft toen zelf mijn status bij huidziekten gehaald. En toen wilde men mij eindelijk uitleggen, dat ik allergies was voor kontakt met de stof kobalt, maar niet voor de stralen ervan. ‘Hè, hè, had dat nu niet meteen gezegd kunnen worden,’ denk je dan, nog nasnikkend.
Tijdens die bestraling (één behandeling met het telekobaltapparaat duurde 15 minuten, met de nieuwe apparatuur slechts 1 minuut) lag ik niet meer in het Radboudziekenhuis, maar in een verpleeginrichting: het Margrietpaviljoen. Het was daar een grote rotzooi, want i.v.m. een geplande verhuizing werd niets meer opgeknapt en ook het verplegend personeel was tamelijk gedemoraliseerd. Ik zal nu niet vertellen, wat ik daar gezien heb, omdat dat eigenlijl folklore ws en niet maatgevend voor zoiets als het gewoonlijk toegaat in een ziekenhuis. Dus over naar de laatste fase: de chemo-therapie (pillen- en infusenkuur) met celremmers. De velbe-kuur, waar ik fysiek (bloed e.d.) goed op reageerde, maar waar ik depressief van werd. Des te erger was het, dat ik in die tijd een arts had, die absoluut niet meeleefde en die je bij ieder verhaal dat je over je ziekte deed het gevoel gaf, dat je uit je nek zat te kletsen. Precieze vragen werden afgedaan met de (onware) dooddoener: „Het gaat goed met u“. Het was in die tijd ook, dat ik — na het enkele malen vergeten van de pil — dacht zwanger te zijn. Tijdens het wachten op de uitslag van de kikkerproef vroeg ik aan de weinig meelevende arts wat de invloed van cytostatica op een eventuele vrucht zou zijn. Het antwoord was uiteraard: „Vernietigend.“ „U begrijpt, dokter, dat ik een abortus wil.“ „Maar dat doen wij hier nooit, mevrouw!“ Alleen dan bij rijke CIJA-dames zeker, onder het mom van curettage, zo heb ik naderhand gehoord. Maar goed, ik had hun diensten niet nodig, want ik bleek niet zwanger te zijn. De slechte relatie met de hierboven genoemde arts werd uiteindelijk met een fikse ruzie beëindigd. Op een gegeven moment moest ik naar de röntgen en i.p.v. de extra daartoe aangewezen verpleegster pakte ik zelf mijn status en liep de gang uit tot de haematoloog me met mijn status zag, die terugvroeg, maar ‘m van mij niet kreeg en toen kon het gebeuren dat een specialist en een patiënte ieder aan een kant van een status stonden te trekken. Met de hulp van de afdeling won de specialist, maar ik wilde de man niet meer als dokter en heb huilend van woede om een andere dokter gevraagd. Die kreeg ik, maar pas na een bestraffend toespraakje van de professor. Inmiddels (begin 1974) was ik weer flink ziek geworden, met koorts, jeuk, moeheid. Afijn, de reeds bekende verschijnselen. Dus dacht en zei ik: ‘Ik heb weer Hodgkin.’ Die stoute gedachte werd in alle toonaarden ontkend. „Uw bloed is helemaal goed.“ Wat jammer nou, dat een van mijn ribben spontaan brak. „Heeft uw man u soms geslagen?“ „Nee, hoor, zo maar spontaan, tijdens een wandeling, gebroken. Is natuurlijk meer Hitchcock,“ zei ik nog. Eindeloze onderzoeken, totdat er een schitterende naam voor het verschijnsel uitrolde: het syndroom van Tietze, een verlegenheidsdiagnose dus. Toen ik teveel van deze Tietze wilde weten en alweer jankend over de bedroevende situatie van mijn toenmalige seksleven werd uitgehoord, werd ik naar een psychiater verwezen. Toen ik bij de zielekijker aan de beurt was, had men inmiddels inderdaad weer Hodgkin vastgesteld, alleen nu — door al dat getreuzel en omdat het in mijn botten zat — in een verder stadium. Daar zat ik bij de psychiater. Ik heb de goede man aangeraden, voortaan vooral de artsen te begeleiden en de rekening naar de professor haematologie te sturen. Ik had dus gevraagd om openheid, maar niet om de openheid van de slager. Een week na de operatie aan mijn gebroken, steeds meer zwellende rib trok de stoet keuvelende artsen alweer naar het bed van mijn buurvrouw na enkele grapjes over mijn zwart verkleurde huid (restant bestraling), tot de hoogste witjas zich opeens omdraaide en zei: „A propos kind, ik heb zo juist de patholoog-anatoom gebeld en je hebt toch weer Hodgkin.“ Ik begon keihard te huilen, waarop de 15 man sterke stoet zich omdraait en om mijn bed gaat staan staren naar mij en een man de enorme vraag stelt: „Waarom huil je?“ „Waarom zou ik huilen, godver“. Waarom had met de mededeling niet even tot het bezoekuur gewacht kunnen worden, zodat de zaalarts mij en mijn man alles rustig had kunnen vertellen? Weer moest nu de hele litanie: operatie (was dus al gebeurd), bestraling, chemotherapie afgewerkt worden. En de tweede keer is alles veel erger omdat je van tevoren al weet hoe vervelend een bepaald onderzoek is. Weer struikelde ik over de radiologen, die me voortdurend verzekerden: „We have nothing to hide.“ Want ik was weer bang, nu voor het feit dat ik binnen twee jaar voor de tweede keer op dezelfde plek bestraald zou worden. En terecht, want bij aanvraag (met de status van de huisarts in de hand) in het Antonie van Leeuwenhoek-kankerinstituut bleek, dat dit me ooit nog eens mijn linker long kan kosten. Maar dat er anderzijds geen keuze was, dus maar weer onder de (nu heel moderne en snelle) kobaltbom. Als ik daar zo alleen in die kille, betonnen bunker doodstil onder zoveel duizend Rad. kobalt lag, probeerde ik me altijd voor te stellen, dat ik op het strand in de zon lag. Soms hielp het.
Tijdens mijn drie dagen durende coma heeft mijn mam als een zwerfkat, vol angsten door het ziekenhuis gezworven. Waarom was er niemand, die met die jongen praatte, hem een warm bed, warme soep en een willig oor aanbood? Toen hij het nieuws van mijn halfzijdige verlamming (normaal gevolg) van een CVA te horen kreeg, was hij dan ook meer van de kaart dan ik. Het drong in het begin nog niet zo goed tot me door, wat dat allemaal inhield. Zo kwam ik dus op de afdeling neurologie terecht. En meteen bij de dorpsgek van het akademisch ziekenhuis, de inmiddels overleden professor Prick. Na Latijn en Grieks prevelend een soort dans rond mijn bed uitvoerd te hebben, begon hij, neuroloog en ex-internist de stampvolle kamer een kollege te geven over mijn reticulose (de verouderde naam voor Hodgkin). Over mijn verlamming werd niet gesproken. Ter plekke sloot de tovenaar mijn Hodgkin over te nemen („Hier hebt hem, a.u.b. professor.“) en hij begon driftig recepten te schrijven met het verzoek aan broeder om mij de medicijnen meteen toe te dienen. Toen de laatste (gedwongen) meeloper het Prick-circus de kamer uit was (ik lag toen alleen op n kamer vanwege infektiegevaar), belde ik de broeder met vraag meteen mijn dokter op haematologie op te bellen met de mededeling: „Prick is bezig geweest met één van uw patiënten. Binnen vijf minuten stond de goede man met de spaarzame haren nog wapperend bij mijn bed. Hij las de recepten en zuchtte „In kombinatie met onze medicijnen zou het uw leven gekost hebben. Gelukkig, dat u een mondige patiënt bent.“ Van een agressieve patiënt was ik gepromoveerd tot een mondige!
Mijn man rende laaiend naar de afdeling en kon alles nog ongedaan maken, want ook de haematoloog was woedend en belde met stemverheffing naar de gynaecologie. Twee jaar later heb ik me inderdaad laten steriliseren, maar wel na een bij vol bewustzijn genomen besluit. Een vreemde bevolkingspolitiek houdt de Radboud er trouwens op na. Vóór gedwongen sterilisatie en tegen abortus, terwijl het net andersom zou moeten zijn. De leuze: „Voorbehoedsmiddelen, abortus, sterilisatie, de vrouw beslist“ van de internationale abortus-aktiedag op 31 maart j.l. zou met paarse letters op de muren van gynaecologie gekalkt moeten worden. Hoe goed de verpleging op de neurologie-afdeling, waar ik lag, ook was, enkele dingen hebben me toch erg gehinderd. Op een gegeven moment kreeg ik van het ‘kuurtje’ hallucinaties. ‘s Morgens rond 5 uur zag ik precies voor me hoe mensen in de griekse en chileense gevangenissen gemarteld werden. Dus belde ik op een gegeven moment om de zuster om het weg te kunnen praten. „Nee, dat gaat niet, we moeten het ontbijt klaarmaken.“ Op sommige afdelingen was dat nog erger. Als de patiënten maar tussen de schone lakens liggen, dan mogen ze best ongelukkig zijn. Dat omgekeerd ook kan: „Tussen de niet zo schone lakens, maar voor zover mogelijk gelukkig, want begrepen“, is nog niet tot de hoge verpleegtechnici doorgedrongen. Enkele mooie voorbeeldjes van beroepsgedeformeerd taalgebruik: „Als jij mevrouw X afmaakt, dan maak ik mevrouw Y klaar. „Mag ik vandaag ook verse groenten?“ „Nee, u bent gepureerd vandaag.“ „En u bent een aardappel“, was mijn verbouwereerde antwoord. Iedere ziekenhuisganger kan dit eindeloos aanvullen. Uiteindelijk, toen ik weer thuis was en maar bleef kotsen, heb ik zelf maar besloten, de MOPP-kuur voortijdig te staken. Dit besluit wekte bij de artsen geen verbazing. En ik moet zeggen, dat ik nu, nu het grootste leed geleden is, uitstekend begeleid word. Want er zijn nog steeds gevolgen van zowel de hersentrombose als van de MOPP-kuur. Van de ziekte van Hodgkin echter ben ik genezen, ook al was het dan na een lange lijdensweg. Zo’n ziektegeschiedenis gaat je natuurlijk niet in je kouwe kleren zitten en waarom moet het ziekenhuis het je dan nog moeilijker maken door:
Door deze infantilisering (het tot kind maken) wordt bewustwording van de zieke m.b.t. zijn/haar kwaal en andere problemen tegengegaan, de hospitalisering in de hand gewerkt en de zieke dus langer ziek gehouden. En dat doet de diverse kassa’s weer rinkelen. Mijn verweer tegen de ziekenfabriek was alles precies te willen weten en hiervoor gebruikte ik de boven beschreven boekjesmethode. Verder vond ik veel steun bij medepatiënten en uit de keren, dat we samen iets met sukses ondernomen hebben, blijkt dat je samen sterk staat en dat geldt ook voor het ziekenhuis. Als ik langer op een afdeling had gelegen, in een beetje betere konditie, waren we wel tot zeen soort patiëntenkollektief gekomen. Per zaal, dan per afdeling patiëntenraden, dat zou niet gek zijn. Trouwens, patiënten kunnen elkaar vaak beter helpen dan het medies personeel, omdat ze dezelfde problemen zelf aan den lijve ondervinden. De medicijnenwinkel stuurt mij de Hodgkinpatiënten, die daar om raad komen vragen en zo heb ik al verschillende slapende honden wakker gemaakt. Bijvoorbeeld een Hodgkinpatiënt, die bij me kwam en die ook de MOPP-kuur zou krijgen. Hem was gevraagd: „Acht u uw gezin voltooid?“ Waarop de man, vader van twee kinderen, bevestigend had geantwoord en de artsen hem met een rustig geweten de MOPP-rotzooi toedienden zonder hem te vertellen, dat van dit ‘kuurtje’ mannen impotent en lange tijd onvruchtbaar worden en vrouwen frigide. Tot slot nog iets, wat ik andere patiënten kan aanraden: hou kontakt met mensen buiten het ziekenhuis, probeer aktief te blijven, met je handen en/of je hoofd, maar vooral, laat je niet kisten, door niemand; niet door de professor, niet door de bedillerige hoofdzuster en niet door de overbezette verpleegkundige. Vertrouw op eigen kracht en op die van je medepatiënten, vrienden en vriendinnen, met wie je veel moet praten en op de steun van de bewuste verpleegkundigen. Marie-José Schunck Marie-José Schunck Album : Schunck-Cremers zoom 26.200873362445%
|